3.1.3.3.2– No Estrangeiro
Pessoas com doenças hereditárias querem tomar conta da investigação médica
Grupos de pessoas com doenças hereditárias estão a juntar-se para apoiar, e porventura controlar, a investigação médica dessas doenças, noticía a revista New Scientist.
Um destes grupos, que se preocupa com a doença pseudoxantoma elástico (PXE), que consiste na acumulação de cálcio nos tecidos que vai perdendo progressivamente a sua elasticidade, avançou legalmente de forma a obter os direitos sobre a patente do gene ABCC6, identificado o ano passado, cuja ausência causa o PXE.
Patrick Terry, um representante deste grupo, denominado PXE International, afirma que com a posse da patente do gene o grupo pode acelerar o processo de investigação médica, através do controlo das licenças e direitos de autor.
Patrick Terry, que tem dois filhos com a doença, diz que o grupo não foi constituído com o intuíto de ganhar dinheiro, só pretende a cura. Como os doentes são os que têm mais a ganhar com os avanços médicos, é legítimo serem eles a controlar a investigação, na sua perspectiva.
Adaptado por Helder Pereira
MNI - Médicos Na Internet
Fonte: New Scientist
Sait:
https://www.alert-online.com/pt/news/health-portal/pessoas-com-doencas-hereditarias-querem-tomar-conta-da-investigacao-medica
